چه خبر -

تقريبا سه سال پيش بود که «لادن طباطبايي»، بازيگر نام‌آشناي سينما و تلويزيون، با دنياي بازيگري خداحافظي کرد اما فروردين امسال، اهميت آگاهي‌بخشي درباره يک موضوع خاص باعث شد بار ديگر او را در يک گفت‌و‌گوي تلويزيوني ببينيم. آن موضوع، اوتيسم بود؛‌ همان بيماري‌اي که دخترش «سُها» با آن درگير بود.

او در طول اين سال‌ها سعي کرده علاوه بر شناخت و حل مشکلات دخترش به مادران ديگري که شرايطي مشابه با وي دارند نيز کمک کند تا در شناخت و حل مشکلات فرزندشان توانمند‌تر شوند. او اين کار را به شيوه‌هاي مختلفي انجام داده‌است؛ از همکاري با انجمن خيريه اوتيسم گرفته تا حضور در تلويزيون و صحبت درباره اين بيماري.

* وقتي براي نخستين بار متوجه شديد مادر شده‌ايد چه حسي داشتيد؟

آن موقع خيلي کم سن و سال بودم و چيزي يادم نمي‌آيد. در واقع تصور مي‌کردم مسيري است که بايد طي شود. در آن مقطع دختر‌ها در سن پايين ازدواج مي‌کردند و همه هم‌سن و سال‌هاي من صاحب فرزند شده بودند. من در آن زمان 18 ساله بودم.

* هنگامي که فرزند خود را براي نخستن مرتبه در آغوش گرفتيد، چه حسي داشتيد؟

تنها واکنشي که نشان دادم اين بود که انگشتان دست و پايش را شمردم (خنده).

* رابطه‌تان با فرزندانتان چطور است؟

خوب است. من با فرزندانم دوست هستم. از‌ همان اول قبل از اينکه بچه‌ها بزرگ‌تر و کوچک‌تر و احترام به بزرگ‌تر‌ها را متوجه شوند و مستقل باشند، روي تربيت آنها حساسيت داشتم.

* زماني که بازي مي‌کرديد نظر فرزندانتان برايتان اهميت داشت؟

تا حدودي اهميت داشت. البته پسرم خيلي کوچک بود که من دانشجوي رشته تئا‌تر بودم. اکنون او در رشته داروسازي تحصيل مي‌کند و به‌زودي فارغ التحصيل مي‌شود. پسرم صاحب‌نظر است و با اين شيوه بزرگ شده.

* پسرتان علاقه ندارد وارد حيطه بازيگري شود؟

نه. او در سن 5 سالگي در فيلم مستند «حوض نقاشي» ساخته فرزاد موتمن بازي کرد. وقتي بازي‌اش تمام شد من را در آغوش گرفت و گفت چقدر کارتان سخت است.

* بازيگري حرفه پرزرق و برقي است اما سختي‌هاي خودش را دارد ...

درست است. شاهين بعد‌ها هم پيگير اين حرفه نشد و تحصيلاتش را پيگيري کرد.

* دوست داريد وقتي به ميانسالي رسيديد فرزندانتان با شما چگونه رفتار کنند؟

من خودم را عادت داده‌ام که از کسي توقعي نداشته باشم چون انسان هر کاري که انجام مي‌دهد به خاطر خودش است نه به خاطر اينکه جواب بگيرد. خودم را مديون پدرم مي‌دانم چون من را اين‌گونه تربيت کرد. آدم پرتوقعي نيستم. سعي مي‌کنم هميشه خوشحال باشم و به همه محبت کنم.

* درباره بيماري اوتيسم دخترتان «سها» صحبت کنيم. چه شد که در آن برنامه نوروزي از بيماري اوتيسم حرف زديد؟

من بعد از سه سال خداحافظي از بازيگري براي معرفي اوتيسم به تلويزيون برگشتم. دوست دارم مردم با اين بيماري آشنا شوند. چون وضعيت اوتيسم در ايران شکننده، سخت و حساس است. بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم به حمايت نياز دارند. در چند سال آينده با رشد تصاعدي اوتيسم دچار مشکل خواهيم شد. اکنون تمام دنيا به‌پا خاسته‌اند. 13 فروردين روز جهاني اوتيسم بود. ما نياز داريم جامعه، اين بيماري را درک کند. اوتيسم بيماري نيست بلکه تفاوت در ديدن دنيا و تفاوت در برقراري ارتباط است. بيماران مبتلا به اوتيسم به آگاهي و درک جامعه نياز دارند. والدين، مسئولان، کاردرمانگران و گفتاردرمانگران بايد دست به دست هم دهند و مانند يک پازل، تصوير شاخصي از بيماري اوتيسم شکل دهند.

* بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم چگونه رفتار مي‌کنند؟

آنها درکشان از اطراف مانند افراد عادي نيست و چون برخلاف روند معمول يک انسان اجتماعي هستند، طبيعي است که با جامعه آشنايي نداشته باشند. داشتن اوتيسم دليل بر ناتواني نيست. ضريب هوشي ‌دخترم 130 است که بسيار بالاست اما هنوز حرف نمي‌زند. البته درکش از اطراف بسيار بالاست و توانايي‌هاي ويژه‌اي دارد که يک کودک طبيعي ندارد.

* آيا اين بيماري در دنيا شناخته‌شده است؟

بله، البته تمام دنيا بيماران مبتلا به اوتيسم را به نام فرشتگاني مي‌شناسند که بال‌هايشان را چيده‌اند و روي زمين آمده‌اند تا انسان بودن را يادآوري کنند. متاسفانه آگاهي در جامعه ما خيلي پايين است و اغلب خانواده‌ها نمي‌دانند فرزندشان به اين بيماري مبتلاست در حالي که اغلب دولت‌ها و کشورهاي پيشرفته روي اين بيماري تمرکز کرده‌اند تا اين بچه‌ها را به جاي اينکه در وضعيت منفعل قرار دهند، در مسيري هدايت کنند تا استعداد‌هايشان رشد پيدا کند و از آنها به نفع دولتشان استفاده کنند. اکنون درصد بالايي از دانشمندان و محققان نخبه را افراد مبتلا به اوتيسم تشکيل مي‌دهند. چون آنها فکر کردند که جمعيت رو به رشد دارند و دو راه بيشتر پيش رويشان نيست؛ اگر آنها را به حال خودشان‌ رها کنند در آينده نزديک مجبور هستند آسايشگاه‌هايي براي آنها تشکيل دهند چون به دليل درکي که افراد مبتلا به اوتيسم دارند دچار اضطراب‌هاي بيشتري مي‌شوند و اين موضوع مي‌تواند منجر به پرخاشگري شود و فردي که در اين شرايط قرار مي‌گيرد چاره‌اي ندارد که فرزندش را در آسايشگاه نگهداري کند و راه دوم اين است که بيماران مبتلا به اوتيسم جهت بگيرند و روش پرورشي و تربيتي داشته باشند تا با جامعه همراه شوند و استعدادهاي شگرف خود را به نمايش بگذارند.

* با توضيحاتي که داديد معلوم مي‌شود که بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم مي‌توانند به درجه‌هاي بالايي برسند. درست است؟

بله، چند روز پيش در انجمن خيريه اوتيسم جلسه‌اي داشتيم که جواني آنجا بود. او دانشجوي سال آخر فلسفه و نمونه‌اي از يک بچه مبتلا به اوتيسم است که به درجه بالاي توانمندي ذهني خود دست يافته و تعامل اجتماعي خوب و برخورد شايسته‌اي در جامعه دارد. او از دانش بالايي برخوردار است که متحير شدم. او مي‌تواند دانشمند يا نظريه‌پرداز آينده باشد. بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم در يک يا دو رشته خيلي درخشان هستند و ذهن منطقي‌شان خيلي کار مي‌کند. آنها در بيان احساسات مشکل دارند. مثلا نمي‌توانند دروغ، کنايه، شوخي يا فانتزي را متوجه شوند و تحليل کنند. يک بچه اوتيسمي پز دادن را نمي‌فهمد. آنها بي‌غل و غش هستند.

* چه زماني خودتان متوجه شديد دخترتان به اوتيسم مبتلاست؟

دخترم يک سال و نيمه بود که مجبور شديم عمل جراحي روي دستش انجام دهيم. بعد از فيزيوتراپي، فيزيوتراپش متوجه شد و به من گفت دخترتان ارتباط چشمي ندارد. من هم متوجه شده بودم که اعتنايي به سر و صداهاي اطرافش نمي‌کند. وقتي چيزي را به او نشان مي‌دادم، مسير اشاره را تعقيب نمي‌کرد. البته بچه خوشرو و شادي بود. بعد از پيگيري‌هاي انجام‌شده تا دو سالگي تشخيص قطعي را گرفتيم که او به اوتيسم مبتلاست. سال‌ها با او کار کرديم. متاسفانه مرکز مشخصي وجود نداشت و اکنون هم تعدادشان کم است. بنابراين از اين پزشک به پزشکي ديگر مراجعه مي‌کرديم. به هر حال بايد همه بچه‌ها تا سن سه سالگي غربالگري شوند تا اگر دچار اختلال هستند سريع متوجه شوند.

* اکنون براي درمان دخترتان چه اقداماتي انجام مي‌دهيد؟

اين بيماري همان‌طور که اشاره کردم بايد در جامعه فرهنگسازي شود و برايش بستر مناسب آموزشي ايجاد شود. يک فرد مبتلا به اوتيسم تا آخر عمر اوتيسم دارد. وقتي در جمعي هستيم، خيلي سريع متوجه مي‌شود که کدام فرد نگاه ترحم‌آميزي دارد و کدام يک درکش مي‌کند و به او محبت دارد. خيلي از متخصصان حتي با بيماري اوتيسم آشنايي ندارند و از اين نظر به شدت دچار ضعف هستيم. من در ديدار با آقاي ‌هاشمي، رئيس سازمان بهزيستي اين موضوع را بيان کردم و خود ايشان هم اذعان داشتند. در واقع قرار است دوره‌هاي خاصي براي مسئولان و مربيان آموزشي و پرورشي برگزار کنند.

* بهترين روش‌هاي درماني‌اي که پزشکان براي اين نوع بيماري توصيه کرده‌اند، چه بوده است؟

اوتيسم طيف گسترده‌اي است؛ مثلا بچه‌هايي هستند که وارد مدرسه مي‌شوند و ناگهان معلمان آنها به والدين خبر مي‌دهند که توان يادگيري ندارند. برخي راهکار‌ها براي کاهش شدت اين اختلال وجود دارد که بايد به خانواده‌ها آموزش داده شود. مرحله نخست، غربالگري است. يک بچه مبتلا به اوتيسم به ترحم نياز ندارد اما بايد نظم را بياموزد. بچه‌اي که نمي‌تواند حرف بزند با پرتاب کردن اشياء استرس دروني‌اش را خالي مي‌کند. بچه مبتلا به اوتيسم مي‌داند چه مي‌خواهد بگويد اما نمي‌تواند حرف بزند و لغات را بيان کند بنابراين بايد تخليه شود، در اين صورت وظيفه والدين است تا بچه را در يک محدوده سالم نگه دارند تا در آينده و زمان بزرگسالي دچار مشکل نشود.

* شما در انجمن خيريه اوتيسم چه اقداماتي انجام مي‌دهيد؟

انجمن اوتيسم ايران يک سال است که شروع به کار کرده و من دو ماه است با آن آشنا شده‌ام. ما آنجا تمام تلاش خود را مي‌کنيم تا کار را پيش ببريم. هزينه‌هاي يک بچه مبتلا به اوتيسم خيلي بالاست و اين هزينه صرف آموزش، گفتاردرماني و کاردرماني مي‌شود که به‌طور متوسط ماهي سه ميليون تومان است و 90 درصد خانواده‌هاي ايراني نمي‌توانند اين هزينه را پرداخت کنند. اغلب موسسه‌ها خصوصي هستند و مرکز خيريه با تخفيف بالا در کشور نداريم که اين يک مشکل بزرگ است.

* دراين‌باره با مسئولان کشور مشورت نکرده‌ايد و کمک نخواسته‌ايد؟

وزير کشور دو هزار متر زمين در اختيار موسسه خيريه اوتيسم ايران قرار دادند و ان‌شاءالله اگر بتوانيم به زودي زمين را تحويل بگيريم و با کمک خيرين محترم وارد مراحل ساخت شويم، نخستين مرکز جامع خيريه اوتيسم ايران را راه‌اندازي مي‌کنيم. در کاشان هم با کمک خيرين بسيار خوب اين شهر و شوراي شهر هزار متر زمين براي انجمن خيريه اوتيسم گرفتيم. کاشان نخستين شهري بود که همراه با وزير کشور زمين‌هايي را به انجمن هديه داد.

*در برنامه «مهربانو» گفتيد که سها را با خود همه جا مي‌بريد و ابايي نداريد که او را به همه نشان دهيد. با توجه به شغل خاصتان چگونه به اين روحيه رسيديد؟

دخترم سها هيچ نقصي ندارد که من از حضورش در اجتماع شرم داشته باشم. او فقط با ديگران تفاوت دارد. اگر او با صداي بلند مي‌خندد اين احساسي است که در آن لحظه دارد و جزو صفات اوست.

* سها برنامه غذايي خاصي دارد؟

بله، مثلا گاهي اوقات گوشت غذا را مي‌خورد و گاهي نه. يک دوره‌اي هميشه ماکاروني را دوست داشت اما حالا يک سال است که اگر گرسنه هم بماند اين غذا را نمي‌خورد. گاهي اوقات هم اتفاق افتاده اصلا گوشت نمي‌خورد و برنج را خالي مي‌خورد. خيلي از بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم را ديده‌ام که چند غذا را بيشتر نمي‌خورند. در انتخاب غذا بايد تشخيص داد کدام بحث لجبازي و کدام انتخاب بدن است اما پسرم به همه غذا‌ها علاقه دارد.




منبع : هفته نامه سلامت