بزرگنمايي:

چه خبر - گفتگو با لادن طباطبايي درباره بيماري اوتيسم

اوتيسم طيف گسترده اي از ناهنجاري هاي ارتباطي را به همراه دارد. درست است که اوتيسم به طور کامل درمان نمي شود اما فرد مبتلا به اين بيماري با جهت گيري درست مي تواند به راحتي کنار ساير آدم هاي اجتماع باشد و از توانايي هايش به نحو احسن استفاده کند. اين جمله ها توضيحاتي است که لادن طباطبايي، بازيگر سينما و تلويزيون درباره بيماري اوتيسم مي دهد.

طباطبايي چند سالي است به عنوان عضو فعال انجمن اوتيسم در ايران فعاليت هاي گسترده اي در رابطه با اين بيماران انجام مي دهد. سها، دختر 9 ساله اين بازيگر نيز به اوتيسم مبتلاست. آنها زماني که دخترشان يک سال و نيم داشت متوجه اين موضوع شدند و بلافاصله روند آموزش را براي دخترشان شروع کردند.

طباطبايي اين شرايط را پذيرفته و با وجود اينکه آموزش اين بچه ها طاقت فرساست سعي کرده با شناخت و آگهي درست، شرايط خوبي را براي رشد دخترش فراهم کند. گفتگوي ما را با لادن طباطبايي درباره دخترش و بيماري اوتيسم در ادامه مي خوانيد.

خانم طباطبايي، با توجه به فعاليت هايي که در زمينه اوتيسم و کمک به اين بيماران داريد، فکر مي کنيد تا به حال چقدر توانسته ايد در زمينه بيشتر شناساند اوتيسم گام هاي مثبتي برداريد؟

- خوشبختانه اتفاق هاي مثبتي در اين زمينه افتاده و حمايت هايي هم از طرف وزير کشور و بهداشت داشته ايم اما متاسفانه آماري که در سطح ايران از بيماري اوتيسم وجود دارد با ميانگين آماري جهان همخواني ندارد. آمار جهاني سال گذشته 1 به 68 بود، البته اين رقم در سال 2013 1 به 88 بوده. اين اعداد و ارقام رشد جهاني اوتيسم را نشان مي دهد. نکته مهم اينجاست که هيچ دليل قطعي براي اين بيماري پيدا نشده.

محققان دنيا در حال بررسي براي پيدا کردن علل اين بيماري هستند ولي هنوز به هيچ علت تثبيت شده اي در اين زمينه نرسيده اند. برخي 50 درصد از علت اين بيماري را ژنتيک مي دانند و عده اي مي گويند اين بيماري در جوامع صنعتي بيشتر است اما بعد که آمار را مي بينيم متوجه مي شويم در روستاها و مناطقي که شرايط کاملا سالمي دارند هم اوتيسم ديده شده.

سن بالاي والدين نيز به عنوان يکي ديگر از عوامل اين بيماري مطرح شد اما در پدر و مادرهاي زير 30 سال هم مواردي مشاهده شد که فرزند يا فرزندان شان به اوتيسم مبتلا شده اند. تلاش هاي ما در زمينه شناساندن اوتيسم با اين هدف انجام مي شود که دولت بيشتر از قبل با مشکلاتي که اين بچه ها و خانواده هايشان دارند آشنا شود و کمک هاي بيشتري هم در اين زمينه به اين افراد داده شود. خوشبختانه تا به حال نتايج مثبتي حاصل شده و تلاش هاي ما هم ادامه خواهد داشت.

خودتان از چه زماني متوجه بيماري سها شديد؟ چه نشانه هايي شما را متوجه کرد که به اوتيسم مبتلاست؟

- سها يک سال و نيمه بود که جراحي روي دستش انجام گرفت و بعد از آن يک دوره فيزيوتراپي داشت که مربي اش براي انجام آن به خانه مي آمد. چند جلسه اي گذشت تا اينکه مربي به من گفت به نظرم سها اوتيسم دارد. راستش من تا آن زمان حتي اسم اين بيماري را هم نشنيده بودم. البته سها تا قبل از اين زمان خوب بود، با اطرافيان ارتباط داشت و کلمات اوليه را ادا مي کرد.

بعد از اين ماجرا ايشان کتابي براي من آوردند که درباره بيماري اوتيسم و نشانه هاي آن بود. وقتي آن کتاب را خواندم، متوجه شدم سها اين نشانه ها را دارد. البته نشانه هاي اوتيسم حدود 200 مورد است اما 5 نشانه اصلي وجود دارد که اگر در بچه اي ديده شود کافي است تا آن بچه در طيف مبتلايان به اين بيماري قرار بگيرد.

اين نشانه ها چه مواردي هستند؟

- بچه هاي مبتلا به اوتيسم تماس و نگاه چشمي ندارند، نمي توانند منظورشان را بيان کنند و مفاهيم را به درستي دريافت کنند. انجام حرکت هاي تکراري و کليشه اي و نوک پا راه رفتن هم يکي از اين نشانه هاست. البته اين مورد را من در خيلي از بچه هاي ديگر هم ديده ام و حتي پسر خودم هم تا چند وقت در بچگي با نوک پايش راه مي رفت.

اين بچه ها با اسباب بازي هايشان بازي هاي معمول نمي کنند و اصلا سراغ خيلي از آنها نمي روند. البته ممکن است اين موارد تا سن مدرسه بچه هم خيلي آشکار نباشد اما زماني که به مدرسه مي رود، معلمان متوجه مي شوند بچه در يادگيري و ارتباط مشکل دارد.

کدام يک از اين نشانه ها در سها پررنگ بود؟

- يکي از نشانه هاي شاخصي که دختر من از ابتدا داشت اين بود که به هيچ وجه به اسباب بازي توجهي نشان نمي داد بخصوص اسباب بازي هاي فانتزي مثل خرس، عروسک و ... از کودکي ساز دوست داشت و همه اسباب بازي هايش هم ساز بودند؛ آن هم سازهاي شبيه واقعي.

محيط خانه ما طوري بود که به دليل علاقه پدرم سازهاي زيادي داشتيم و او هم از بچگي ساز زياد ديده و علاقه اش به اين سمت رفته بود. مثلا هيچ وقت از يک گيتار صورتي کوچک خوشش نمي آمد و دوست داشت سازهايش هم واقعي باشند. هوش موسيقايي سها فوق العاده است و با دهانش ريتم آهنگ را به آساني مي سازد. حتي بدون اينکه آموزش ديده باشد با ساز دهني آهنگ مي نوازد.

بعد از اينکه متوجه بيماري اش شديد چقدر سعي کرديد خودتان هم درباره اين بيماري اطلاعات به دست آوريد تا متناسب با شرايط دختران رفتار کنيد و سختي اين مشکل براي هر دوي تان کمتر شود؟

- تا وقتي در جامعه آگاهي و شناخت نباشد، درباره هر موضوعي قضاوت و رفتارهاي نادرستي مي شود. از طرف ديگر، اين ناآگاهي باعث مي شود نتوانيم راه درستي هم براي مقابله و درمان پيدا کنيم. تمام تلاشم اين بود که با شناخت دقيق از اين بيماري اين مسئله را بپذيرم و با آن جلو بروم.

بچه هاي مبتلا به اوتيسم معمولا به عنوان ناسازگار يا داراي مشکل رواني شناخته مي شوند اما به سرعت مشخص شد بچه هايي که با اين ويژگي ها به دنيا مي آيند و طيف گسترده اي هم دارند، در شاخص بچه ها يا افراد عادي قرار نمي گيرند.

اين بچه ها گوشه گير و منزوي اند، نمي توانند با هم سن و سالان خود بجوشند يا کم حرف هستند يا کارهاي عجيب و غيرعادي مي کنند و به طور کلي در عالم خودشان هستند؛ عالمي که براي آدم هاي ديگر قابل قبول نيست. به محض اينکه متوجه بيماري دخترم شدم تمام زمان زندگي ام صرف او شد. از همان موقع دکتر رفتن ها شروع و آزمايش هاي مختلف براي تشخيص درست و جهت گيري ها انجام شد.

چقدر سعي کرديد به خودتان روحيه بدهيد تا به نتيجه مثبت تري برسيد؟

- خيلي زياد. من با اين واقعيت درست کنار آمدم تا نتيجه خوبي بگيرم اما نکته مهم اين بود که يک نظام آموزشي درست درباره او تيم نديده ام. اولين نکته اي که به ذهن هر پدر و مادري براي شروع درمان اوتيسم مي رسد گفتاردرماني است، در صورتي که سال ها تجربه در زمينه اين بيماري به من ثابت کرده که گفتاردرماني نياز اوليه بچه مبتلا به اوتيسم نيست. اين بچه ها ناهماهنگي حسي دارند و ابتدا بايد روي اين قضيه تمرکز شود.

منظور از موضوع هم اين است که حواس پنجگانه ما بدون اينکه خودمان بخواهيم و دخالتي در آن داشته باشيم هماهنگي خاصي با يکديگر دارند اما در بچه هاي مبتلا به اوتيسم اين هماهنگي حسي وجود ندارد و خيلي از آنها از همان بچگي دچار به هم ريختگي حسي هستند.

در بعضي حس ها ممکن است کمي ضعيف باشند و برعکس در برخي هم کاملا قوي. البته بايد بگويم همه اين مسائل راهکارهاي خاص خودشان را دارند و با کمک متخصص کنترل مي شوند. اگر همه بچه هاي مبتلا به اوتيسم هدايت شوند مي توانند در جايگاه بسيار قابل قبول و مثبتي در جامعه قرار بگيرند.

اين موضوع که درمان قطعي براي اين بيماري وجود ندارد نااميدتان نکرد؟

- نه هيچ وقت. اوتيسم يک هيولاي وحشتناک نيست. من با دخترم چشمم به عشق باز شد، چشمم به پاکي و معصوميت باز شد. او احساساتش را آنطور که بقيه نشان مي دهند نشان نمي دهد. همين براي من دنيا ارزش دارد. البته علل اصلي اوتيسم تا به حال هنوز به طور قطعي شناسايي نشده اند و درماني هم براي آن فعلا وجود ندارد اما اين نوع ناهنجاري رفتاري مي تواند با آموزش مداوم کنترل و هدايت شود.




منبع : هفته نامه زندگي مثبت